29 de febrero: Día mundial de las enfermedades raras.

El 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Las enfermedades raras tienen, teóricamente, una baja incidencia en la población, afectando a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. No obstante, en términos absolutos (2018), podemos identificar cerca de 7.000 enfermedades consideradas “raras”, que afectan al 7% de la población mundial. Sólo en España ya hay 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Tienen en común que son enfermedades complejas, generalmente con un debut precoz   que generan consecuencias graves y discapacitantes para los pacientes, con altas cifras de morbilidad y mortalidad

En este artículo como mujer que nació con una enfermedad rara congénita y profesional de la seguridad y salud laboral intento acercaros la realidad del trabajador con enfermedad rara (cuando se inserta en la población activa) y acciones que hemos de trabajar en las empresas para adaptar el puesto de trabajo a su realidad velando por su salud y seguridad.

El trabajador con enfermedad rara

Las enfermedades raras tienen el inconveniente de que no hay una hoja de ruta, no hay una forma segura de conducir al paciente para, primero, encontrar un tratamiento, que en la mayoría de los casos no existe. En cifras (Según Federación Española de Enfermedades Raras) se traduce a que el paciente espera una media de 5 años hasta obtener un diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado.

Mientras que se demora el tiempo de diagnóstico:

• El paciente no recibe ningún apoyo ni tratamiento (40,9% de los casos).
• Ha recibido algún tratamiento inadecuado (26,7% de los casos).
• Su enfermedad se ha agravado (26,8% de los casos).Un trabajador con enfermedad rara condiciona notablemente la actividad laboral

1. Las bajas laborales por enfermedad común son más frecuentes.
2. La necesidad de tener que acudir a revisiones médicas de seguimiento o  a cualquier otra clase de prueba, pues al ser enfermedades en su mayoría multisistémicas han de ser atendidas por varios especialistas médicos. Todo ello teniendo en cuenta los 5-10 años de período para diagnóstico y por tanto comenzar un tratamiento claro
3. Para un profesional de la salud un paciente con una enfermedad rara, poco frecuente, siempre constituye un reto, el diagnóstico y derivación. Llevado al ámbito de la medicina del trabajo, no se profundiza en general en la incidencia de los trastornos o efectos; bien porque el trabajador desconoce la relación o no comunica estos hechos por miedo a ser discriminado o despedido (escenario de precariedad, temporalidad…) o porque el médico del trabajo como pasa con el médico en medicina general desconoce la incidencia. Ello unido a que hoy en día podemos hablar de una aplicación sistemática de protocolos médicos, sin profundizar en la salud del trabajador hace que no se le dé un tratamiento adecuado. Todo ello condiciona situaciones de limitación laboral (restricciones médicas) no detectadas, exponiéndolo a un mayor riesgo; o agravando su salud.

Lo que en cifras:

• Casi el 70% de personas con enfermedades raras en edad laboral se encuentra desempleada, más del 60% son parados de larga duración de difícil inserción
• 90% de los trabajadores, que las empresas todavía no están preparadas para integrar a personas con estas patologías.
• En la misma línea, un 79% sigue sintiendo un rechazo social que se traduce en el plano laboral, donde el prejuicio y el estereotipo son los principales desencadenantes de la discriminación,

 ¿Cómo debe actuar la empresa?

Estamos de acuerdo con que el puesto de trabajo se ha de adaptar a la realidad física, psíquica de la persona, teniendo en cuenta la edad, el género y su condición de discapacidad si esta existe. La integración de efectiva de la prevención en la empresa media está muy lejos de este principio: adaptar el trabajo a la persona, no la persona al trabajo.

El trabador enfermo o tras baja larga duración tiene

1. En Esfera Psicológica: vulnerabilidad física, culpabilidad, temor a ser juzgado o al estigma entre superiores y compañeros, encerrarse en sí mismo, pérdida de autoconfianza, etc.
2. Esfera Profesional: desmotivación profesional y temor a perder el empleo, desconexión con su lugar de trabajo, pérdida de capacidades o restricciones médicas, etc.
3. A nivel de condiciones de trabajo: dificultades relacionadas con la falta de ergonomía de su puesto, la organización de la carga de trabajo y de los horarios, la conciliación vida profesional / vida personal, el clima laboral.
4. A nivel social y económico: riesgo de precarización social, aislamiento social, desconocimiento de los recursos a su disposición de apoyo en la vuelta al trabajo, etc.

 

Para ello:

• 1. 1. la empresa debe crear espacios donde el trabajador pueda comunicar su situación personal, respetando por su puesto confidencialidad
     2. Estudie la adaptación de su puesto, tareas, flexibilidad de horario… así como un seguimiento
     3. Implantar programas de acompañamiento donde se impliquen compañeros
• Apoyando la capacidad del trabajador para proyectarse positivamente en su trabajo, reencontrando la confianza en sí mismo y en su entorno profesional.
• Favoreciendo la colaboración de todos los agentes implicados en la empresa: manager, compañeros, RRHH…
• Implicar al equipo en el proyecto de reintegración profesional de la persona.

Redactado por Susana Romero Miguel