Uno de cada 3.500 niños y niñas que nacen en el mundo están afectador por esta extraña y fatal enfermedad: la distrofia muscular de Duchenne.
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad minoritaria, infantil, degenerativa y que a día de hoy no tiene cura.
Todos los músculos del cuerpo, corazón, pulmones, piernas, brazos,.. se debilitan lentamente hasta la pérdida de la vida alrededor de los 20 o 30 años de media.
Organizaciones de padres de todo el mundo, entre ellas la asociación Somriures Valents, reivindican el 7 de septiembre el acceso a la atención médica de estos niños, a una mayor investigación, a su educación, y sobretodo, a encontrarles cura.
La asociación Somriures Valents actualmente recauda fondos para la Unidad de Patología Neuromuscular y el Laboratorio de Investigación Aplicada en Enfermedades Neuromusculares Infantiles que forman parte del Servicio de Neurología del Hospital Materno-Infantil Sant Joan de Déu de Barcelona.
Sus valores como asociación son fomentar la investigación, sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades neuromusculares en concreto Duchenne y Becker y dar apoyo psicológico a los pacientes y sus familias. Por ello, los proyectos que financian son:
- Programa de Apoyo psicológico para niños/as, jóvenes y familias con Distrofia Muscular de Duchenne/Becker y otras enfermedades neuromusculares.
- Ayudante de investigación de soporte a todos los proyectos de investigación.
La asociación Somriures Valents os invita a ayudarles en este día.
“¡¡Os invitamos a que nos ayudéis a hacernos visibles!! Que cambiéis vuestra foto de perfil por el globo que os adjuntamos, que lo compartáis en las redes sociales, por whatsaap, por email, en definitiva que lo dinfundáis para que nuestros niños y niñas tengan esperanza.
Puedes ayudar cambiando la foto de tu perfil por el globo que simboliza la lucha que hacemos desde Somriures Valents!!!”
Enlace a la web de Somriures valents
Enlace a la imagen del globo